۷ سپتامبر: روزی برای آگاهی و امید در دیستروفی عضلانی دوشن
امروز، در ۷ سپتامبر، ما با هم میایستیم تا مبارزه بیامان با دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) را به رسمیت بشناسیم. من میخواهم از همه محققان، پزشکان و سرمایهگذاران درخشانی که انرژی خود را برای پیشرفت درمانها و یافتن راههای درمانی برای این بیماری چالشبرانگیز صرف کردهاند، قدردانی کنم. فداکاری شما باعث ایجاد تفاوت میشود و من مفتخرم که بخشی از این مأموریت هستم.
مسیر من در علم و تعهد به بیماران دوشن
دقیقاً چهار سال پیش، تصمیمی متحولکننده زندگی گرفتم تا شغلم را وقف مطالعه بیماریهای عصبی-عضلانی، بهویژه دیستروفی عضلانی دوشن کنم. وقتی در وبلاگم مینوشتم و بهصورت حضوری و از طریق پستهای آنلاین تدریس میکردم، میدانستم که این رشته جایی است که قلب من به آن تعلق دارد. این اشتیاق باعث شد که در مقطع کارشناسی ارشد در رشته بیوشیمی ادامه دهم تا خودم را برای این هدف بهتر مجهز کنم.
امروز، به عنوان یک فارغالتحصیل بیوشیمی، من پر از جاهطلبی برای ادامه این سفر به سمت دکترا و عمیقتر کردن تحقیقاتم در مورد بیماریهای عصبی-عضلانی هستم. یکی از افتخارآمیزترین دستاوردهای من طراحی وبسایتی برای تجزیه مقالات علمی پیچیده در مورد دوشن به زبانی قابلفهم برای خانوادهها، به دو زبان انگلیسی و فارسی بوده است. من کاملاً معتقدم که دسترسی به اطلاعات گامی کلیدی در توانمندسازی خانوادهها و بیماران است.
امید به آینده
مهمتر از همه، من میخواهم به بیماران دوشن و خانوادههای آنها امید بدهم. علم هر روز در حال پیشرفت است و درمانهای جدید در افق قرار دارند.
زندگی کودکان مبتلا به دوشن مهم است و میخواهم بدانند همه ما با آنها هستیم.
با هم میتوانیم آیندهای روشنتر بسازیم.